Ustioni, patologia rara e cronica non riconosciuta nei LEA
Sono circa 4.000 i ricoveri per ustioni che si registrano ogni anno in Italia, ma i pazienti con gravi ustioni ed esiti cicatriziali invalidanti sono circa 2.500 ogni anno. Sono per la maggior parte adulti e anziani (26% tra i 50 e i 70 anni, 24% sopra i 70 anni), nel 67% dei casi sono maschi e nel 72% dei casi gli incidenti avvengono presso la propria abitazione: nel 34% dei casi la causa è la fiamma, nel 23% l’alcol. Solo nel 10% dei casi si tratta di incidenti sul lavoro.
Ma che cos’è l’ustione?
È il peggior trauma che un individuo possa subire ma è anche una vera e propria patologia, epidemiologicamente rara e in molti casi cronica e irreversibile. Lo dimostrano la complessità di diagnosi e trattamento, il carico socio-assistenziale per i pazienti, gli esiti invalidanti, riassunti nella pubblicazione La Malattia da Ustione. Una patologia rara e cronica non riconosciuta nei LEA realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con SIUST-Società Italiana Ustioni e con le associazioni A.T.C.R.U.P. Odv e Assobus Onlus, presentata questa mattina presso il Senato della Repubblica, in un evento realizzato grazie al contributo non condizionante di Mediwound.
“L’ustione è una patologia rara che lascia segni indelebili nel corpo e nella mente – ha spiegato l’On. Lucia Annibali, Commissione II “Giustizia”, Camera dei Deputati, che ha anche curato la prefazione della pubblicazione – il processo di guarigione è lungo e complesso e necessita di elevatissima competenza e grande esperienza. I Centri Ustioni Italiani svolgono un lavoro straordinario, con competenza e umanità impareggiabili. Anche quando si trovano a dover operare disponendo di risorse strutturali, umane ed economiche limitate. È tempo di dedicare a questa malattia la giusta attenzione, che alle persone che hanno subito ustioni e alle loro famiglie sia garantita tutta l’assistenza necessaria, non solo dal punto di vista medico ma anche sul fronte riabilitativo e socio-assistenziale”.
“I pazienti vengono trattati in maniera eccellente nei 17 Centri Ustioni italiani e hanno diritto a tutti i trattamenti ospedalieri gratuiti – ha affermato il Prof. Antonio di Lonardo, Presidente della SIUST, Direttore del Centro Ustioni di Pisa – ma dopo le dimissioni in molte Regioni sono abbandonati a se stessi. Perché non esiste un codice di esenzione nazionale né un percorso assistenziale garantito a livello nazionale. Le ustioni sono più frequenti dove il livello socioeconomico è più basso: le famiglie non riescono a sostenere i costi, i pazienti abbandonano le terapie andando incontro a esiti gravemente invalidanti e anche al rischio di tumore cutaneo”.
“Mia figlia ha subito una gravissima ustione di terzo grado sul 30% del corpo. Due dita d’acqua bollente, un attimo di distrazione e la nostra vita è cambiata per sempre – ha raccontato Maria Tridico, Presidente di Assobus Onlus – terapia intensiva, trapianti di pelle e tanto dolore, fisico e psicologico. E la consapevolezza che l’ustionato non è considerato un malato: le creme che usiamo sono considerate estetiche (e quindi poste in fascia C, a totale carico del cittadino), le terapie a cui ci sottoponiamo sono considerate alla stregua di una smagliatura da eliminare o una ruga da appianare”.
“Dopo le dimissioni dall’ospedale sono necessari presìdi non inseriti nel nomenclatore tariffario – ha dichiarato la Presidente di A.T.C.R.U.P. Odv Laura Lensi – e le famiglie sono costrette a pagare almeno 400/500 euro al mese per guaine elastocompressive, creme e unguenti, per fare fisioterapia e il più delle volte anche per il supporto psicologico. Questo dipende dal fatto che a livello nazionale non esiste un codice di esenzione né un PDTA. Difficilmente si ottengono i benefici previsti dall’invalidità civile e dalla Legge 104”.
Le istanze dei pazienti e di SIUST sono state discusse durante la tavola rotonda, alla presenza della Senatrice Maria Rizzotti, 12ª Commissione Permanente (Igiene e Sanità), dell’Onorevole Fabiola Bologna, Segretario della 12ª Commissione (Affari Sociali), e della Dottoressa Liliana La Sala, Ufficio 9 DG Prevenzione Sanitaria, Tutela Salute della Donna, dei Soggetti Vulnerabili e Contrasto alle Disuguaglianze del Ministero della Salute. Durante la seconda parte dell’incontro si è inoltre discusso della necessità di migliorare la gestione delle situazioni di maxi-emergenza ad alto afflusso di ustionati, che possono verificarsi tutte le volte in cui il numero degli ustionati ecceda le capacità dei soccorritori e dei Centri Ustioni in grado di farsene carico. Un incidente stradale con 10 ustionati può essere sufficiente per innescare una maxi-emergenza.
Dalla tavola rotonda, alla quale sono stati invitati anche i rappresentanti della Protezione Civile e della Sanità Militare, è emersa la necessità di un coinvolgimento maggiore dei Centri Ustioni nella pianificazione dei soccorsi e nella creazione di una rete di reparti con cui collaborare, oltre al fatto che la formazione del personale non possa prescindere da corsi teorico-pratici e simulazioni con l’aiuto di esperti.
Secondo quanto emanato dalle raccomandazioni europee nel 2020, tutti gli Stati membri devono dotarsi di un piano di soccorso specifico per le maxi-emergenze con ustionati attivabile a livello locale, regionale o nazionale, creare squadre di pronto intervento con esperti in materia, e dotarsi di scorte nazionali strategiche di farmaci specifici per aumentare la capacità di trattamento ospedaliera di un elevato numero di pazienti ustioni, come il farmaco per il debridement enzimatico.
Dall’incontro è emerso che il nostro Piano Nazionale per le maxi-emergenze non è specifico per le ustioni e, pertanto, potrebbe non rispondere adeguatamente a queste specifiche necessità. Perché il nostro Paese sia dunque in linea con quanto stabilito dalla Commissione europea, gli esperti a confronto hanno sottolineato la necessità di lavorare insieme, attivando fin da subito le sinergie logistiche e formative necessarie. In particolare urge lavorare, oltre alla definizione di specifici piani di intervento, nella formazione dei soccorritori e nella realizzazione di una rete ospedaliera che supporti il centro ustioni in caso di necessità.
La Malattia da Ustione
Obiettivi principali della pubblicazione, curata da Ilaria Vacca, quindi sono portare a conoscenza del grande pubblico la gravità e la complessità della malattia da ustione, i bisogni insoddisfatti dei pazienti ustionati, l’attuale situazione dei Centri ustioni italiani e l’urgenza dell’elaborazione di piani nazionali per le maxiemergenze con alto afflusso di pazienti ustionati.
L’evento e la pubblicazione presentata hanno ottenuto il patrocinio di ADOI-Associazione Dermatologi Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica, Alleanza Malattie Rare, SIDCO-Società Italiana di Dermatologia chirurgica, oncologica, correttiva ed estetica, SIMEN-Società Italiana di Medicina Narrativa e SIP-Società Italiana di Pediatria. Con il riconoscimento di SIAARTI-Società Italiana Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva.