Verticale Solidale a Cortina d’Ampezzo. Focus sull’atassia
Cortina d’Ampezzo, il 9 e 10 luglio, tornerà ad essere capitale della ricerca sulle malattie rare. Verticale Solidale è un’iniziativa, promossa dalla Fondazione Il Bene con le Guide Alpine di Cortina d’Ampezzo ed associazioni di pazienti, che è nata dall’ex alpinista Raffaella Biancani che, a partire dalla sua esperienza personale di malata, ha dato vita a questo progetto.
Il Verticale della montagna si fa Solidale ospitando e accompagnando abili e disabili, malati, familiari ed amici in alta quota.
Quest’anno il focus sarà sull’atassia, malattia rara raccontata nel film – prodotto da Kite Production, in collaborazione con Rai Cinema e AISA – di Antonio Centomani “L’aquilone di Claudio”, con Irene Ferri, Massimo Poggio, Milena Vukotic, Federico Russo.
L’atassia (dal greco ataxiā, disordine) è il principale sintomo delle cosiddette sindromi atassiche, malattie genetiche rare ed ereditare. L’atassia, spesso gravemente invalidante, implica una progressiva perdita della coordinazione muscolare che quindi rende difficoltosa l’esecuzione di alcuni movimenti volontari. In Italia ne sono affette circa 5 mila persone.
L’iniziativa si dividerà in una prima giornata a carattere naturalistico, con una giornata da passare insieme alle Guide Alpine, nel comprensorio 5 Torri- Lagazuoi- Averau sulle dolomiti ampezzane. La serata di sabato 9 sarà animata da Maurizio Ferrini, noto comico cesenate, testimonial dell’evento e dalla proiezione del film “L’aquilone di Claudio”. Momento centrale della due giorni sarà il convegno di domenica 10 luglio, con inizio alle ore 10,30 all’Hotel Savoia, via Roma 62, moderato da Maurizio Ferrini e che vedrà gli interventi di: Antonio Centomani, regista; Franco Taroni, Dirigente medico Istituto Neurologico C. Besta di Milano; Paolo Zamboni, chirurgo vascolare; Pierfrancesco Veroux, chirurgo vascolare; Fabrizio Salvi, neurologo e direttore scientifico della Fondazione Il Bene.
La Fondazione Il Bene Onlus è un ente non profit che promuove lo sviluppo delle attività di ricerca scientifica, formazione e assistenza nel campo delle neuroscienze, con particolare attenzione alle malattie neurologiche rare e neuroimmuni. Il Centro Il Bene dell’IRCCS Bellaria di Bologna cura attualmente circa 2.000 pazienti, di cui 1.300 affetti da sclerosi multipla, 300 da miastenia e oltre 300 da altre malattie rare.
«Lo scopo della Fondazione Il Bene – dichiara il direttore scientifico Fabrizio Salvi, primario neurologo dell’Ospedale Bellaria di Bologna – è la ricerca nei confronti di queste malattie. Il nostro obiettivo è la possibilità di anticipare il più possibile la diagnosi, attraverso una ricerca sempre più estesa e, ci auguriamo, con risultati sempre più utili».
Francesco Rosetti, presidente Fondazione Il Bene, sottolinea come «l’iniziativa nasce per sostenere un’idea nuova, che chiede dignità e libertà per la ricerca scientifica».