MICI, un portale per informazioni mirate a gestire i problemi

È uno strumento rivolto ai pazienti affetti da MICI (Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali), dove sarà possibile trovare news, approfondimenti e una sezione dedicata a pazienti e caregiver per rispondere ai loro dubbi.

È il portale www.mici360.it lanciato da Janssen lo scorso sabato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Croniche Intestinali. I pazienti vi potranno trovare informazioni mirate a gestire i problemi di queste malattie invalidanti che quotidianamente si trovano ad affrontare, con la consapevolezza di avere un punto di riferimento, che può aiutare a vivere meglio la loro condizione.

Le MICI sono un gruppo di patologie che coinvolgono tratti diversi dell’apparato gastrointestinale. Tra queste, le più diffuse sono la Malattia di Crohn e la colite ulcerosa. Entrambe hanno un decorso cronico ricorrente, caratterizzato dall’alternarsi di fasi di benessere e periodi di riacutizzazione.

L’incidenza di queste patologie è in costante aumento, sia a livello nazionale, sia globale: attualmente si stima che in Italia ne siano affette circa 200mila persone.

Cause

Le cause non sono ancora chiare, anche se la maggior parte degli esperti ritiene vi sia una spiegazione multifattoriale, come fattori genetici, ambientali, o reazioni anomale da parte del sistema immunitario, che provocano un’infiammazione a carico dell’intestino. Ci sono poi elementi critici come lo stress, il fumo, stili di vita malsani, che portano ad un peggioramento dell’evoluzione di queste malattie.

Sintomi

I sintomi delle MICI sono prevalentemente rappresentati da dolori addominali associati a diarrea, talvolta sanguinamento rettale. Pur essendo malattie che coinvolgono prevalentemente l’intestino, talvolta interessano altri distretti come le articolazioni, la pelle, gli occhi e il fegato.

Anche se da queste malattie non si può guarire, le stesse possono essere controllate con terapie mediche mirate che aiutano, una volta raggiunta, a mantenere la remissione nel lungo periodo.1

L’impatto delle MICI sulla vita dei pazienti è molto spesso negativo. Secondo una survey realizzata recentemente a livello europeo, che ha coinvolto oltre 4.500 pazienti, il 91% riferisce episodi di diarrea almeno 1 volta al giorno e il 20% di questi più di 10 volte al giorno, il 62%  riporta di avere avuto sanguinamenti gastrointestinali, l’87% dolori addominali, il 50% astenia, l’89% movimenti intestinali accentuati.

Alla luce di ciò è facile immaginare come chi soffre di una MICI abbia una qualità di vita compromessa, dai rapporti interpersonali a quelli professionali, o semplicemente alla gestione del proprio tempo libero.

“In Europa, sempre più pazienti cercano informazioni sulle MICI in maniera indipendente tramite la rete- afferma Enrica Previtali, Presidente dell’Associazione AMICI Italia Onlus -. Secondo un interessante studio condotto da ECCO-EpiCom sullo stato dell’assistenza sanitaria e sulla formazione della popolazione su queste patologie in Europa, risulta che, anche se nel sistema sanitario il referente per la loro gestione resta il medico ospedaliero, la maggior parte dei pazienti considera internet la principale fonte di notizie dedicate. La diffusione dell’informazione online, se fornita in modo corretto, puntuale e scientifico, può solo che essere alla base di un aumento della consapevolezza dei cittadini su che cosa sono le Malattie infiammatorie croniche intestinali, accorciando di conseguenza l’intervallo di tempo tra l’insorgenza dei sintomi e la diagnosi. Inoltre come emerso da un’indagine AMICI, AMICI Wecare, l’informazione genera una migliore gestione della malattia, aumenta l’aderenza ai trattamenti, migliora lo stile di vita del malato e porta una diminuzione dei costi sanitari. Persone con alti livelli di engagement risultano avere una spesa sanitaria diretta (farmaci, viste, esami) inferiore del 20% e hanno un tasso di giorni di assenza dal lavoro per le cure più basso del 25%.”.

Si potranno trovare approfondimenti, guide pratiche per aiutare i pazienti a vivere meglio la propria condizione, oltre alle informazioni sulla patologia. Il portale si pone come strumento di contatto diretto tra medico e paziente, come la possibilità di rivolgere quesiti a un esperto in forma anonima, prenotare un consulto telefonico con uno specialista, consultare una sezione di domande e risposte ricorrenti o trovare un centro medico specialistico vicino alla propria abitazione.

“Accogliamo con grande interesse il lancio di questo nuovo sito rivolto alle MICI. Uno strumento autorevole in grado di aiutare concretamente i medici nella comunicazione quotidiana con il paziente e nella gestione di tutte quelle domande e/o richieste di chiarimenti che possono arrivare da chi convive con queste patologie – commenta il professor Alessandro Armuzzi, Segretario Nazionale IG-IBD (Gruppo Italiano per lo studio delle Malattie infiammatorie croniche intestinali) -. Un bacino d’informazioni utili anche per chi soffre di problemi intestinali senza però essere ancora a conoscenza del motivo alla base dei propri disturbi. Oggi, infatti, trascorrono in media circa sei mesi/un anno tra l’inizio dei sintomi e l’effettiva diagnosi, un elemento che nel caso, ad esempio, della malattia di Crohn comporta un maggior danno permanente per l’intestino, che potrebbe diventare irreversibile”.

Sarà, inoltre, presente una news room con approfondimenti e notizie tratte dalla letteratura scientifica, video interviste realizzate da specialisti e una sezione dedicata ad eventi inerenti le problematiche della patologia.

“Janssen si è sempre posta l’obiettivo di facilitare e promuovere il dialogo tra medico e paziente attraverso iniziative di informazione e divulgazione, utilizzando canali di comunicazione e modalità diversificate e innovative – dichiara Massimo Scaccabarozzi, Presidente e Amministratore Delegato di Janssen Italia -. Per questo è impegnata in campagne di sensibilizzazione al pubblico in diverse aree di rilevante impatto sociale come l’HIV, il tumore della prostata, le leucemie, le psicosi, la psoriasi, per le quali sono già stati realizzati siti web per aiutare i pazienti a trovare informazioni corrette (fra le tante disponibili on-line), ai quali ora si aggiunge www.mici360.it, perché un’azienda nata e cresciuta sul valore delle persone non può che mettere le persone stesse in cima alla scala dei propri valori”.