Aspettando Crohn. L’agenda impossibile. In Sicilia cure garantite ma…
Palermo – In Sicilia, quasi 7.000 le persone che convivono con questa malattia infiammatoria cronica che colpisce il tratto gastrointestinale e, in genere, viene diagnosticata tra i 20 e i 40 anni. La variabilità nei sintomi porta spesso a ritardi nella diagnosi e la malattia se non trattata precocemente e correttamente può portare a invalidità e, frequentemente, a interventi chirurgici.
In Sicilia, con la costituzione della Rete regionale per la gestione diagnostico terapeutica delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino con farmaci biologici prescrivibili in tutti centri di cura per le M.I.C.I. si sta garantendo un’appropriatezza prescrittiva, anche se una recente direttiva regionale impone il ritiro del farmaco presso il centro prescrittore, e non presso le farmacie territoriali, determinando per i pazienti un accesso difficoltoso a questi farmaci con conseguente aumento dei costi.
Per sensibilizzare la popolazione sulla Malattia di Crohn e sulla complessità della condizione delle persone che ne soffrono arriva anche nelle sale cinematografiche siciliane, fino al 31 luglio, la campagna nazionale “Aspettando Crohn. L’agenda impossibile”, un cortometraggio realizzato dal trio comico romano The Pills.
La campagna di sensibilizzazione èpatrocinata dalle associazioni pazienti A.M.I.C.I. Onlus, dalla società scientifica IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease), e sostenuta da Janssen Italia.
«Il nome scelto per questa campagna non è casuale – spiega Salvo Leone, Direttore Generale AMICI Onlus. I pazienti passano la loro vita aspettando la prossima visita, la ricomparsa dei sintomi, la disponibilità dei nuovi farmaci, la scoperta di una cura. La malattia di Crohn ha un forte impatto sulla vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie anche dal punto di vista economico. L’impatto economico e sociale determinato da queste patologie e dal trattamento ad esse associato risulta oneroso non solo per il paziente ma anche per la società. Per questo è importante che tutti la conoscano e comprendano il peso che ha su chi ne è colpito».
In Italia sono circa 100.000 le persone che convivono con la malattia di Crohn. «In Sicilia sono quasi 7.000 le persone colpite – dice Ambrogio Orlando, responsabile della IBD Unit dell’A.O. Ospedali Riuniti “Villa Sofia-Cervello” di Palermo e membro del comitato educazionale IG-IBD. È una malattia infiammatoria cronica che colpisce il tratto gastrointestinale e, in genere, viene diagnosticata tra i 20 e i 40 anni. Ad oggi, sappiamo che sulle cause della malattia sono coinvolti diversi fattori, tra i quali predisposizione genetica, fattori ambientali e immunologici verosimilmente scatenati da un evento infettivo intestinale. I sintomi variano a seconda del tratto intestinale colpito e tra questi ci sono dolori addominali, perdita di peso, diarrea frequente e prolungata, fatica, perdita di appetito o febbre. Questa variabilità nelle manifestazioni porta spesso a ritardi nella diagnosi, con conseguenti complicanze nel decorso della malattia, che, se non trattata correttamente e precocemente, può portare a invalidità e, frequentemente, a interventi chirurgici».
Una delle caratteristiche più invalidanti della malattia di Crohn è la sua natura recidivante.
«Questa malattia – afferma Walter Fries, U.O.S.D. Malattie Intestinali Croniche, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale A.O.U. Policlinico “G. Martino” di Messina – alterna fasi con sintomi attivi, seguite da fasi di remissione durante le quali i sintomi sono meno severi o assenti. I trattamenti clinici hanno l’obiettivo di spegnere lo stato infiammatorio che scatena i sintomi, cercando di migliorare anche la prognosi a lungo termine, limitando le complicazioni. Nei casi migliori, i trattamenti farmacologici a disposizione, che vanno dai corticosteroidi ai farmaci biologici, possono portare non solo ad un alleviamento o scomparsa dei sintomi ma anche ad uno stato di remissione prolungata».
In Sicilia
secondo dati dell’Osservatorio Epidemiologico dell’assessorato della Salute della Regione Siciliana, il tasso di incidenza di nuovi casi per Crohn è di circa 30 per 100.000 abitanti. Alta la media dei ricoveri. Nel triennio 2015-2017 si è registrata una media annua di 1.553 ricoveri in regime ordinario per malattie infiammatorie croniche dell’intestino. Di questi, 807 per malattia di Crohn.
Limitatamente alla sola malattia di Crohn, il tasso di ospedalizzazione medio del triennio è stato di 17 uomini e 14 donne su 100.000 abitanti. 
«Si tratta – osserva Salvatore Scondotto, dirigente dell’Osservatorio Epidemiologico regionale – di ricoveri particolarmente lunghi in quanto la degenza media è di circa 11 giorni. Il picco di ospedalizzazione raggiunge il massimo in età giovanile per mantenersi costante durante tutta la vita del paziente».
Uno dei maggiori problemi che si riscontra in Sicilia è quello della mobilità passiva. Poco più di un ricovero in diagnosi principale per malattia di Crohn su 10 avviene fuori provincia di residenza. La mobilità extraprovinciale è del 13% tra gli uomini e dell’11 % tra le donne (con il massimo in provincia di Caltanissetta) . La mobilità passiva extraregionale è rispettivamente del 9% e 7% con valori più alti in provincia di Trapani, Agrigento e Caltanissetta .
Relativamente alla sola Malattia di Crohn i dati 2015 -2017 indicano che un ricovero in regime ordinario costa 2.832 euro in Sicilia, contro 3.506 euro fuori Regione.
«Per consentire ai pazienti di vivere la loro vita il più possibile liberi dai sintomi, ma anche per ridurre il rischio di complicazioni e di ricorso a interventi chirurgici nel più lungo termine è fondamentale l’accesso alle terapie – aggiunge Salvo Leone. In Sicilia, con la costituzione della Rete regionale per la gestione diagnostico terapeutica delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino con farmaci biologici, i farmaci di più recente generazione sono prescrivibili in tutti centri di cura per le malattie infiammatorie croniche dell’intestino inseriti nella Rete, che sta garantendo un’appropriatezza prescrittiva e un impiego ottimale delle risorse in accordo con le linee guida, oltre a raccogliere dati epidemiologici e valutare l’efficacia, la sicurezza e i costi dei trattamenti, liberando risorse che possono essere utilizzate per l’acquisto di farmaci innovativi. Dobbiamo tuttavia segnalare una recente determinazione regionale che impone il ritiro del farmaco presso il centro prescrittore e non presso le farmacie territoriali. Questo costringe i pazienti a viaggiare per poterne fare uso, con un conseguente disagio e aumento dei costi, già elevati se si considerano queste malattie. Infatti, oltre alla spesa per le visite mediche specialistiche, i ricoveri, le ospedalizzazioni, gli interventi chirurgici e i farmaci, generalmente a carico del sistema sanitario, un consistente carico economico ricade anche sui pazienti e sulla spesa sociale derivante dalle assenze dal lavoro e dalla perdita di produttività. Sarebbe pertanto opportuno un confronto con le Istituzioni, al quale stiamo lavorando assieme ai medici, per evitare questo disagio a tutta la comunità dei pazienti che assume i farmaci biologici e biosimilari».
«Un disagio che va evitato», commenta Margherita La Rocca Ruvolo, presidente della Commissione Salute, Servizi Sociali e Sanitari dell’Assemblea Regionale Siciliana. E continua: «A volte, questi pazienti vivono geograficamente distanti dai centri prescrittori e l’accesso al farmaco diventa difficoltoso. Di fatto, occorre fornire un accesso più facilitato. Lo stesso problema ricade su altre patologie. La Sanità deve avvicinarsi il più possibile al paziente, evitandogli ogni ulteriore sofferenza».
Se si considera nello specifico la situazione dei pazienti siciliani, «una recente indagine condotta da ALTEMS per AMICI Onlus per valutare i costi delle malattie croniche infiammatorie dell’intestino, ha stimato che in Sicilia ciascun paziente spende di tasca propria in media 883,67€ all’anno, senza considerare l’impatto dei costi indiretti che derivano dalla perdita di produttività del paziente ma anche del caregiver, che portano a una spesa complessiva di 2.471,49€ all’anno – aggiunge Antonio Scimeca, Presidente AMICI Onlus sezione Sicilia».
Per quanto riguarda la sola malattia di Crohn, uno studio italiano pubblicato sulla rivista ClinicoEconomics and Outcomes Research e condotto da SAVE, Studi Analisi Valutazioni Economiche, e da diversi centri di gastroenterologia italiani, ha stimato che il costo per persona, per il Sistema Paese, è di oltre 15.000€ all’anno. La voce di spesa principale è dovuta alle terapie e ai trattamenti farmacologici (60,3 %); seguita dai costi legati alla perdita di produttività (17,9%) e da quelli dovuti alle ospedalizzazioni (10,9%). Secondo gli autori dello studio, il crescente uso di farmaci innovativi potrà portare ad un ulteriore aumento dei costi associati alle cure. Tali costi saranno bilanciati non solo da una riduzione di quelli associati alle ospedalizzazioni e alla chirurgia e alla perdita di produttività, ma anche da benefici per la qualità di vita dei pazienti, grazie a una minore ricorrenza dei sintomi e a una migliore compliance associati a questi nuovi farmaci.
«L’impatto delle malattie autoimmuni continua ad essere fortemente sottovalutato – afferma Massimo Scaccabarozzi, Presidente e Amministratore Delegato di Janssen Italia – Le malattie autoimmuni fanno sì che l’organismo inneschi una vera e propria battaglia contro sé stesso, questo può portare a dolori e grandi disagi con cui le persone devono convivere ogni giorno. Siamo sempre stati pionieristici nella ricerca, individuando da sempre nuovi e più efficaci approcci per trasformare il corso delle malattie autoimmuni e placare questa ‘battaglia interiore’. A partire dall’introduzione della terapia biologica mirata, che risale a oltre 25 anni fa, abbiamo sviluppato il primo anticorpo monoclonale, la prima terapia che agisce direttamente sul sistema immunitario. Abbiamo continuato ad ampliare le nostre conoscenze sul processo infiammatorio e siamo stati i primi a sviluppare terapie che intercettano nuove vie per migliorare sostanzialmente la vita dei pazienti. Le nostre scoperte pionieristiche hanno cambiato la vita di milioni di persone che in tutto il mondo sono affette da alcune delle malattie autoimmuni più comuni. Oggi la nostra pipeline in immunologia comprende numerose e promettenti molecole innovative, molte delle quali per indicazioni particolarmente difficili da trattare e ad alto impatto sulla vita di chi ne soffre».
I cinema della Sicilia che hanno aderito all’iniziativa sono: Multiplex Planet La Torre (Palermo), Multisala Apollo (Messina), Planet Le Vigne (Castrofilippo, AG), Planet (Catania) e Planet Vasquez (Siracusa).