Autismo. Nuni Burgio, il mio punto di vista
Autismo: una trappola linguistica. Da che parte si comincia a parlare di Autismo “con consapevolezza”, nella sua giornata di elezione, il 2 Aprile?
Non è una malattia, non abbiamo due autistici uguali. Non abbiamo uno straccio di causa certa e non abbiamo uno straccio di terapia certa… ma è logico, non essendo una malattia. Tuttavia è gestito come fosse una malattia e tutti si affrettano a dire che dall’autismo non si guarisce: certo! come fai a guarire se non è una malattia? L’autismo è una trappola linguistica. Non è ciò che sta difficoltando i nostri figli: l’autismo è solo una diagnosi. È difficile da spiegare. È una via questa, da cui non esci per come sei entrato, da qualunque lato ci sei entrato.
Di diagnosi, di sostegno, di aiuti, di cause, di terapie si parla abbondantemente. Eppure il nodo centrale è quasi non toccato: il bambino e le sue esigenze di sviluppo nella quotidianità della sua vita familiare, luogo d’eccellenza dello sviluppo delle abilità di sopravvivenza di ogni individuo. È lì che il miracolo del divenire, iniziato nel grembo di una madre, prosegue la sua opera in quello della natura da cui, se tutto va bene, emergeranno le fioriture nel grembo culturale della vita.
L’autismo è una storia di sviluppo che vuole ancora “grembo” vuole ancora occasioni e stimoli, attenzioni e rispetto, vuole verità relazionale, vuole consapevolezza. L’autismo che conosci è quasi tutto descritto e immaginato da neurotipici, trattato in termini medici, sostenuto dal SSN e intorno a lui ruota un universo di professioni, competenze, progetti, onlus “a sostegno”. Tutto legittimo e spesso tutto indispensabile. E poi ci sei tu, che di autismo sai poco e non ti tocca da vicino. Io ti invito a cancellare la lavagna da tutto ciò che sai: da Rain Man a Temple Grandin, a me, a noi chiusi in una bolla e non parliamo, alla nostra genialità che coesiste con la goffaggine, alle urla. Cancella che sia una malattia e che sia un disturbo, cancella che sia un modo di essere, che sia genetico o indotto, che sia psicologico, che sia un germe di evoluzione, che sia ritardo cognitivo, un capriccio… cancella: tutti questi pre-concetti ti impediscono di vedere cosa è realmente l’autismo: un bambino/adulto difficoltato che ha le sue esigenze, le sue delicatezze, le sue specificità ma soprattutto una incredibile necessità di sviluppo.
Dai sviluppo. Con coccole, a iosa, gioco fisico, libero, rispettando i suoi tempi e i suoi modi. Integra l’autismo altrui nella tua vita, soprattutto in quella all’aperto: l’isolamento è terrificante, mortale per chi sta crescendo, non importa se ha 5 anni o 30: trova il modo per stare concretamente nella loro vita: crescerai anche in qualità. Aiuta i genitori, non con consigli ma con azioni reali: prestagli tempo, sii affettuosa/o, fai loro delle piccole attenzioni, anche se li conosci poco, anche se sono coperti dai dolori e dalle ammaccature della vita e sono diventati spigolosi, non fa niente: buttati nella mischia, non aver paura a sporcarti le mani. I figli difficoltati appartengono a tutti, non solo ai genitori. Non sentirti fuori dalla situazione, non lo sei. Abbiamo tutti, dentro, una piccola/grande ammaccatura al nostro bambino interiore. Ricordiamocene, facciamo noi qualcosa, per quel qualcosa che a suo tempo abbiamo anche noi implorato. Abbracciate incondizionatamente.
Nuni Burgio*
*Nuni Burgio si occupa di Autismo da quando, nel 2006 è stato possibile individuare nell’Asperger i tratti caratteristici della sua specificità. Madre, moglie, architetto e INPP licentiate, attualmente in formazione per la pratica dello Zen Shiatsu, ha intrapreso studi e ricerche sui processi spontanei di integrazione dei riflessi di sviluppo, di integrazione sensoriale ed interemisferica, dello svolgimento ordinato e spontaneo degli schemi motori per una crescita armoniosa, individuando come la conoscenza consapevole di questi processi spontanei, possa fornire ad ogni genitore la chiave di lettura della crescita del proprio figlio a prescindere che abbia uno sviluppo spontaneo o difficoltato. Cosciente che solo la famiglia può assicurare lo svolgimento filogenetico e ontogenetico di questo continuo e costante compito quotidiano, (anche laddove si renda necessario avvalersi di ausili esterni: cure, terapie, tecnologie, discipline fisiche culturali e sociali), decide di rivolgersi, attraverso seminari, direttamente alle madri e ai padri per affiancarli, in questo processo di alfabetizzazione al linguaggio dello sviluppo dei propri figli.
4 comments
Condivido molto di ciò che Nuni scrive …il primo obiettivo è dare a questi bambini particolari un ambiente di crescita, soprattutto in famiglia, favorevole e stimolante per le loro speciali sensibilitá e capacitá…e molta vita all’aria aperta…vorrei che leggesse il libro appena uscito di Piercarlo Morello: Macchia autobiografia di un Autistico, scritto dall’interno dello “spettro” e anche conoscerla o scriverle. Grazie .
Nuni, le cose che dici con la semplicità della vera grandezza sono giustissime…. vorrei tanto poter parlare con te….. sono mamma di un tenerissimo ragazzo di 30 anni e non riesco più a capirlo: non parla più…. con grande stima. Giusi
Carissima Nubi vorrei tanto capire come poter aiutare mio figlio sempre di più lui ha 7 anni non ha mai parlato. Mi piacerebbe sapere cosa posso fare in più oltre quello che fa.
Maria, oltre alle opzioni terapeutiche laddove necessarie, puoi, in famiglia, orientare la vita quotidiana verso una modalità sviluppativa: il linguaggio “sorge” automatico quando i due emisferi cerebrali hanno attivato tutte le connessioni necessarie per far passare le informazioni operative tra di loro e quando la corteccia cerebrale è stata abilitata dalle strutture sottocorticali a fare da regìa volontaria delle strutture sottocorticali stesse: che, tradotto in “mammese” vuole dire: dai a tuo figlio “ogni giorno” “tante ore” di movimento libero e non strutturato attraverso gioco fisico interattivo (lotta/gioco) da fare in famiglia, cammino soprattutto reso difficoltoso [(i boschi con roccette sono davvero il massimo (chiaramente dotalo di gps, non si sa mai)]. Inoltre dagli megarazioni di Màter (massaggini materni che hanno una modalità sviluppativa). TV e tablet non aiutano la produzione del linguaggio poichè quest’ultimo, per sorgere, dipende moltissimo dal movimento sviluppativamente sensato. Non conoscendo che vita fa tuo figlio e le sue condizioni di salute non so darti consigli specifici. Puoi cercarmi se vuoi su FB, ho molti video e testi che possono offrirti tanti altri suggerimenti. Vi abbraccio. Nuni