Da Milano a Palermo, più di 65.000 chilometri al fianco dei pazienti con mieloma multiplo
Dall’assistenza domiciliare al servizio di trasporto in ospedale fino al sostegno psicologico. Si tratta del programma “Ridisegnare insieme Il Percorso Terapeutico Dei Pazienti Con Mieloma Multiplo” realizzato da AIL – Associazione Italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma ONLUS – in collaborazione con Amgen. L’intento è quello di supportare il paziente durante l’intero percorso terapeutico, offrendo servizi concreti e gratuiti che possano favorire una migliore qualità di vita e una maggiore aderenza terapeutica.
Dolore, disabilità e talvolta gravi infezioni sono, infatti, solo alcune delle complicanze e delle difficoltà che il mieloma multiplo, un tumore del sangue che colpisce prevalentemente gli over 65, impone alle persone che ne sono affette, complicando ulteriormente l’accesso alle cure neoplastiche fornite in ospedale.
Il programma, partito a giugno 2018, ha coinvolto 19 centri pubblici di 9 città italiane, da Milano a Palermo, a beneficio di 170 pazienti con MM facendo registrare numeri interessanti: più di 65.000 i chilometri percorsi finora per accompagnare i pazienti dal loro domicilio all’ospedale così da sottoporsi alle cure necessarie. Una distanza enorme che va oltre il giro del mondo. Inoltre, ad oggi, con quasi 2.200 ore dedicate sono state effettuate quasi 2.300 prestazioni.
Non solo trasporto. L’iniziativa fa tappa anche presso le abitazioni dei pazienti attraverso il servizio di assistenza domiciliare: in questo caso, i pazienti con mieloma multiplo ricevono le terapie direttamente presso casa propria, ottenendo evidenti benefici nel quotidiano.
In Sicilia
Sono 40 mila i chilometri percorsi in un anno per consentire a 24 malati di mieloma fuori sede di potersi curare negli ospedali palermitani, mentre l’ambulatorio dedicato alle persone affette da mieloma multiplo realizzato all’ospedale Cervello ha erogato ben 956 prestazioni terapeutiche a beneficio di 73 pazienti affetti da mieloma multiplo. Sono cifre che rappresentano un piccolo record per la sezione di Ail Palermo Trapani e che sono state presentate a Milano, nel corso del bilancio del programma «Ridisegnare insieme il percorso terapeutico dei pazienti con mieloma multiplo» realizzato da Ail in collaborazione con Amgen.
La collaborazione Ail-Amgen ha investito 30 mila euro su Palermo e consentito l’avvio a in città di un ambulatorio dedicato alle persone affette da mieloma multiplo: qui i pazienti vengono accolti da figure specializzate per prime visite, controlli e consulti, assicurando un monitoraggio costante della malattia e garantendo, dunque, il miglior percorso terapeutico. Rilevanti anche i numeri registrati dall’ambulatorio palermitano che ha erogato ben 956 prestazioni terapeutiche a beneficio di 73 pazienti affetti da mieloma multiplo. Da giugno 2018 a maggio 2019, inoltre, sono stati garantiti 675 viaggi verso i luoghi di cura palermitani a 24 pazienti provenienti da Trapani e Agrigento, per un totale di 40 mila chilometri.
«È un esempio di come il paziente non deve restare solo nella sua lotta contro la malattia – ha sottolineato il presidente di Ail Palermo Trapani, Pino Toro – Servizi come questi rappresentano un valore aggiunto alla qualità della terapia. Le istituzioni riflettano su questo aspetto e inseriscano nei bilanci risorse che garantiscano queste attività».
“Il mieloma multiplo – ha dichiarato il Prof. Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL – comporta un drastico cambiamento su diversi aspetti della quotidianità dei pazienti che devono sottoporsi a lunghi e importanti percorsi terapeutici, esami clinici e periodiche visite di controllo. Grazie al programma “Ridisegnare insieme Il Percorso Terapeutico Dei Pazienti Con Mieloma Multiplo”, i pazienti si sentono rassicurati e supportati nelle loro fragilità, aiutati in maniera concreta laddove per età, gravità della malattia o solitudine, non riescano ad essere autonomi. I benefici riguardano anche i caregiver che si sentono supportati e aiutati nella gestione della patologia del loro caro”.
Parte integrante del percorso terapeutico è, infatti, la relazione umana. Un servizio, quello offerto alla persona con MM, che va oltre il farmaco e che prende in carico il paziente nella sua globalità: un supporto psicologico e sociale è offerto costantemente dai volontari AIL che affiancano i pazienti e i caregiver in tutte le fasi della cura.
“Amgen è impegnata da lungo tempo nella lotta al mieloma multiplo e la continuità assistenziale tra ospedale e le mura domestiche rappresenta per molti pazienti un reale bisogno – ha affermato Marie Luce Vegna, Direttore Medico di Amgen Italia – Ecco perché in stretta sinergia con AIL e i centri ospedalieri abbiamo messo a punto questo programma di supporto, che esemplifica il nostro approccio responsabile alle iniziative orientate al beneficio del paziente. I risultati, che fin qui ci incoraggiano a proseguire, sono il frutto dell’unione di competenze e forze da parte di tutti gli attori e mostrano, ancora una volta, l’importanza della collaborazione tra pubblico e privato a beneficio del paziente e della sostenibilità del sistema salute”.
Grazie al programma per Ridisegnare insieme Il Percorso Terapeutico Dei Pazienti Con Mieloma Multiplo, l’Unità di Cure Domiciliari e Palliative della UOC di Ematologia dell’Azienda Policlinico Umberto I di Roma è stata la prima struttura ospedaliera a erogare, tra le diverse attività di sostegno e cura per i pazienti ematologici, prestazioni a domicilio di infusioni parenterali di farmaci ospedalieri antiblastici per pazienti con Mieloma Multiplo.
“Attraverso le cure di continuità ospedale-territorio – ha commentato Claudio Cartoni, Responsabile Unità Cure Palliative e Domiciliari UOC Ematologia Policlinico Umberto I, Roma – questi pazienti, spesso non autosufficienti e, quindi, non in grado di recarsi presso gli ambulatori o i day hospital dei centri di ematologia, hanno potuto beneficiare a domicilio di quelle cure oncologiche la cui erogazione avrebbe richiesto un ricovero in ospedale. Abbiamo potuto verificare un feedback altamente positivo nel 90% degli assistiti rispetto al possibile ricovero in ospedale. Va sottolineato però che i vantaggi di un servizio di cure a domicilio sono anche per il SSN attraverso una evidente riduzione dei costi di gestione proprio grazie a una diminuzione delle giornate di degenza di quei pazienti curati a casa”.
Salute del paziente, miglior qualità di vita e sostenibilità del sistema salute, dunque, l’ambizione del programma Ridisegnare Insieme il Percorso Terapeutico per i Pazienti con Mieloma Multiplo.
“Questo programma – ha dichiarato Andrea Silenzi, Vice Presidente Società Italiana di leadership e Management in Medicina SIMM – rappresenta un esempio concreto di come sia possibile alleviare quel peggioramento della situazione finanziaria, denominata in letteratura tossicità finanziaria, che i pazienti e i caregiver vivono a causa della patologia oncologica e che sappiamo avere un impatto sfavorevole sull’efficacia delle cure. Nel nostro Paese, per i pazienti oncologici e i loro caregiver, la situazione finanziaria peggiora non a causa delle spese terapeutiche che sono garantite dal Servizio Sanitario Nazionale ma per le ripercussioni indirette che la malattia provoca sulla vita sociale e professionale dei pazienti e delle loro famiglie, come l’incapacità di produrre reddito o il peso dell’assistenza prestata”.