Diabetici, temono di perdere la vista ma non ne parlano con il medico

Nonostante la perdita della vista sia temuta due volte tanto rispetto ad altre complicazioni comuni del diabete (comprese le malattie cardiovascolari e l’ictus), solo un quarto dei diabetici parla con il proprio medico dei problemi della vista e molti di essi si presentano quando i problemi visivi sono già conclamati.

Ad evidenziarlo è uno studio condotto su circa 7.000 persone adulte affette da diabete e su operatori sanitari di 41 Paesi del mondo, in cui viene evidenziata la necessità urgente di mettere in atto percorsi chiari per la cura dei pazienti e di avere sistemi sanitari attivi e pro-attivi, per prevenire inutili perdite di vista associate al diabete.

La retinopatia diabetica, è una grave complicanza del diabete, ed è la prima causa di ipovisione e di cecità nel Paesi sviluppati. Si ritiene, infatti, che a 1/3 dei diabetici sia stata diagnosticata una retinopatia.

La retinopatia diabetica si verifica come risultato di un danno stratificato nel lungo periodo a carico dei piccoli vasi sanguigni della retina, fino a creare veri e propri “sfiancamenti” (detti microaneurismi), con trasudazione della parte liquida del sangue in prossimità della regione maculare che, a sua volta, può provocare l’edema maculare diabetico. Danni generalmente evitabili, con un buon controllo del diabete.

“Il diabete – afferma il professor Paolo Lanzetta, direttore della Clinica Oculistica all’Università di Udine – è una malattia devastante per due motivi: in primo luogo per considerazioni di carattere epidemiologico. Parliamo, infatti, di una malattia assai diffusa, che oggi colpisce 400 milioni di persone nel mondo. Ma il vero problema, oltre a questi numeri impressionanti, è che il 50% delle persone con diabete non sa di averlo. Parliamo di popolazione adulta, che si inserisce in un quadro di obesità, scorretto stile di vita, quindi assolutamente prevenibile”.

Di retinopatia diabetica e di edema maculare diabetico se n’è parlato nel corso di un workshop che ha coinvolto esperti di oftalmologia e rappresentanti delle maggiori associazioni pazienti provenienti da tutta Europa. Il workshop è stata anche l’occasione per approfondire i temi trattati nel “DR Barometer”.

DR Barometer

“Un progetto davvero unico, in quanto – sottolinea Michelle Sylvanowicz, Direttore Global Advocacy Ophthalmology di Bayer – fornisce una piattaforma per una discussione multidisciplinare su come i sistemi sanitari possano supportare al meglio le persone con diabete, per mantenere e migliorare la propria salute visiva. Riunendo esperti rappresentanti di tutta la società, possiamo dare vita a raccomandazioni utili per la vita reale, che possono essere implementate a livello nazionale per effettuare cambiamenti assolutamente necessari per i pazienti”.

“Il nome dello Studio – chiarisce Lanzetta – dà già un’idea di cosa si voglia osservare. Si vuole avere una sorta di “misurazione” – come un vero e proprio barometro – della consapevolezza di cosa significhi avere una retinopatia diabetica e conseguentemente, quali sono le barriere rispetto all’accesso alla diagnosi della patologia ed eventualmente alle terapie”.

“Si tratta – continua Lanzetta – di uno studio molto innovativo, perché è basato oltre che su parametri quantitativi, anche e soprattutto su dati qualitativi, in grado di rilevare il punto di vista delle persone con diabete da un lato, e quello degli operatori sanitari dall’altro, con valutazioni ad esempio sulla qualità della vita, sul “percepito” sulla consapevolezza del problema”.

“I problemi agli occhi – aggiunge Albino Bottazzo, Presidente FAND (Associazione Italiana Diabetici) – sono una complicanza che limita moltissimo la qualità di vita di un paziente diabetico. La retinopatia diabetica è l’anticamera di quella che domani potrebbe diventare cecità. Il paziente avverte in modo molto forte questa problematica, anche se la formazione e l’informazione degli specialisti diabetologi non è sempre adeguata. I nostri diabetologi – continua Bottazzo – pensano più ad altre conseguenze, come le coronaropatie, le neuropatie, ma la retinopatia diabetica è la prima complicanza a manifestarsi.”

“Parlando di prevenzione della patologia – aggiunge Lanzetta – come prima cosa è indispensabile prevenire il diabete nell’adulto con una radicale modifica del proprio stile di vita. Ma se il diabete fosse già conclamato, è fondamentale recarsi da un oculista per escludere o meno il problema della retinopatia diabetica, che è anche una buona misura di quanto bene o male funzioni il nostro organismo e altri distretti. In sostanza – conclude Lanzetta – è necessario creare consapevolezza che la retinopatia diabetica sia la prima complicanza del diabete mellito, che è causa significativa di cecità, se non adeguatamente trattata, ed è un segnale di allarme per l’insorgenza di altre complicanze cardio-cerebro-vascolari, che possono avere esiti infausti.”

Lo studio ha evidenziato, tuttavia, importanti problemi di accesso agli esami oculistici, che costituiscono un passaggio fondamentale nella diagnosi e nella gestione della retinopatia diabetica. Sia i clinici che i pazienti coinvolti nello studio hanno riferito “lunghi tempi di attesa per fissare un appuntamento” e quando ci riesce, il costo dell’esame stesso può essere “proibitivo”.

Nel quadro clinico della retinopatia diabetica, la causa principale del calo visivo progressivo è l’edema maculare diabetico.

“Oggi, tuttavia, abbiamo trattamenti che possono cambiare il corso della malattia, possono curare l’edema maculare diabetico, e più recentemente abbiamo appreso che queste terapie possono evitare anche la progressione della retinopatia diabetica in senso generale, indipendentemente dalla presenza di edema diabetico o meno. – continua Lanzetta – Si tratta di terapie con farmaci a somministrazione intravitreale, che sono denominati per categorie: anti -VEFG e farmaci di tipo steroideo. Questi farmaci, se usati correttamente, possono non solo stabilizzare il quadro clinico, ma far sì che i pazienti destinati inesorabilmente alla perdita della vista, possano migliorare la propria capacità visiva, impedendo la progressione verso la cecità legale”.

“Come messaggio conclusivo – conclude Lanzetta – vorrei dire che per questa patologia c’è una reale necessità di un programma di screening nazionale. E la retinopatia diabetica è il modello migliore di patologia al quale applicare una simile metodica: perché dal punto di vista epidemiologico c’è una diffusione importante di diabete mellito (anche se il 50% delle persone con diabete non sa di averlo), la retinopatia diabetica è la principale complicanza del diabete, inoltre le metodiche per identificare i pazienti a rischio, sono accessibili e hanno costi accettabili. Ma la cosa più importante è che oggi sono disponibili terapie efficaci”.

Insieme ai risultati dello Studio, l’IFA, IAPB e IDF hanno utilizzato il “DR Barometer” per fornire una serie di raccomandazioni basate su evidenze “chiave” per affrontare le carenze di informazione e le disuguaglianze nei servizi per le persone con diabete.

Un elemento cruciale per ottenere buoni risultati sono esami oculistici regolari, accessibili a tutti, insieme a trattamenti forniti da un sistema sanitario coordinato, garantendo a coloro che sono a rischio di perdere la vista un monitoraggio ed un efficace gestione della patologia. Gli esperti del “DR Barometer” chiedono anche un miglioramento della informazione e della consapevolezza della retinopatia diabetica, sia tra i pazienti che tra gli operatori sanitari. Altrettanto importante è mettere le persone diabetiche con DR di tutti i paesi del mondo, nelle stesse condizioni, usufruendo degli stessi strumenti in grado di curare la malattia.