Mieloma ti sfido, la campagna di sensibilizzazione AIL fa tappa a Palermo +++VIDEO+++
Palermo – La sfida al Mieloma Multiplo, una forma aggressiva di tumore del sangue, approda in Sicilia dove secondo le stime sono almeno 350 i nuovi casi diagnosticati ogni anno e alcune migliaia i pazienti che convivono con la malattia, pazienti che possono avvalersi di Centri ematologici di eccellenza come quelli distribuiti nelle più importanti città siciliane.
Grazie alla ricerca oggi la sopravvivenza dei pazienti è aumentata, la qualità di vita migliorata e il Mieloma Multiplo sta perdendo terreno. Ma è fondamentale non abbassare la guardia: la sfida continua e adesso ci sono molte armi in più per combatterla, come la terapia di mantenimento dopo il trapianto di cellule staminali, che aiuta i pazienti a guadagnare tempo di vita libero dalla malattia, allontanando le ricadute.
Fa leva sulla metafora della scherma l’invito rivolto a tutti i cittadini da Mieloma Ti Sfido, campagna di sensibilizzazione promossa da AIL – Associazione Italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma onlus, per la quale quest’anno si celebrano con una serie di eventi di alto profilo i 50 anni di attività, insieme a La Lampada di Aladino e il coinvolgimento di due “paladini” d’eccezione: Aldo Montano, medaglia d’oro nella sciabola ai Giochi Olimpici di Atene 2004, ed Elisa Di Francisca, due ori nel fioretto alle Olimpiadi di Londra 2012 e argento alle Olimpiadi di Rio 2016.
La campagna di sensibilizzazione sul Mieloma Multiplo, dopo Roma, Milano, Napoli, Bari, Ancona, Bologna e Torino, approda in Sicilia a Palermo, con il patrocinio del Comune di Palermo e della Regione Siciliana, con l’installazione itinerante “I Duellanti”, allestita fino al 17 ottobre in Piazza Verdi, per veicolare ai cittadini il messaggio chiave, sintetizzato nell’hashtag ufficiale #iotisfido: unirsi alla sfida contro il Mieloma Multiplo, aiutare i pazienti a non cadere, perché i progressi delle terapie possono incoraggiarli nel loro percorso di cura.
«Il Mieloma Multiplo è un tumore del sangue molto aggressivo, che ha un impatto importante sulla qualità di vita dei pazienti. È una patologia ancora poco conosciuta, spesso diagnosticata non tempestivamente per il carattere aspecifico dei suoi sintomi – dichiara Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL – aumentare in generale la conoscenza di questo tumore ematologico per migliorare la consapevolezza e la qualità di vita dei pazienti è fondamentale. È altrettanto importante dare ai pazienti un messaggio di speranza ed essere al loro fianco per incoraggiarli a continuare a combattere senza mai abbassare la guardia. In tal senso, campagne come Mieloma Ti Sfido hanno un valore aggiunto proprio perché arrivano in modo capillare su tutto il territorio nazionale».
Il Mieloma Multiplo
è il secondo tumore del sangue per diffusione dopo i linfomi non-Hodgkin; colpisce prevalentemente le persone anziane – l’età media alla diagnosi è 70 anni – ed è caratterizzato dall’alternanza tra periodi di remissione, ottenuti grazie all’efficacia delle attuali terapie, e comparsa di recidive che hanno un impatto pesante sia sul piano fisico che su quello psicologico.
In Italia si registrano ogni anno circa 6.000 nuovi casi di Mieloma Multiplo. In Sicilia, le stime sui dati epidemiologici riguardanti questo grave tumore del sangue indicano che l’incidenza è di circa 350 nuove diagnosi ogni anno e almeno 4.000 sono i pazienti che convivono con questa malattia onco-ematologica, che colpisce in prevalenza dopo i 70 anni di età.
I pazienti possono contare non solo su Centri ematologici di eccellenza ma anche sul sostegno della sezione AIL di Palermo, che è attiva sul territorio grazie all’impegno solidale e alla passione delle centinaia di volontari.
È incoraggiante l’aumento della sopravvivenza dei pazienti con Mieloma Multiplo, un incremento dovuto a diagnosi più precoci e alla disponibilità di numerose opzioni terapeutiche che si accompagna anche a un notevole miglioramento della qualità di vita di questi pazienti. L’iter che porta all’accertamento di Mieloma Multiplo resta ancora piuttosto complesso, vista anche l’eterogeneità dei pazienti, e si avvale dell’esame clinico, di analisi ematochimiche, citogenetiche sulle plasmacellule e di indagini strumentali, volte ad individuare la presenza della componente monoclonale e di un eventuale danno d’organo, piuttosto frequente nel Mieloma Multiplo.
«La sopravvivenza è passata da 2 a quasi 10 anni – afferma Sergio Siragusa, Direttore UOC di Ematologia con Trapianto, AOU Policlinico Paolo Giaccone di Palermo e Vicepresidente SIE – Società Italiana di Ematologia – ed è cambiata per due motivi: il primo, principale, è che abbiamo finalmente a disposizione farmaci che agiscono in maniera selettiva sulla cellula mielomatosa e sull’ambiente che ne controlla lo sviluppo (microambiente midollare). Il secondo, non meno importante, è perché riusciamo a controllare meglio anche le complicanze del mieloma».
Negli ultimi anni la gestione del Mieloma Multiplo è decisamente cambiata, non tanto relativamente al trapianto di cellule staminali autologhe, procedura ben consolidata da decenni e considerata terapia di scelta per i pazienti in età e condizioni ottimali, quanto piuttosto per la disponibilità e i risultati delle terapie che precedono e seguono il trapianto.
«Lo schema che in Italia è attualmente indicato nella fase di pre-trapianto è la tripletta talidomide, bortezomib, desametasone – dichiara Maurizio Musso, Direttore UOC di Oncoematologia e TMO La Maddalena di Palermo – gli altri farmaci, ormai approvati in Europa ed efficaci, da noi non hanno ancora indicazione. Questi farmaci agiscono inducendo una remissione della malattia, distruggendo le plasmacellule maligne e riducendo le varie localizzazioni, prima di tutto nel midollo e nelle ossa. Inoltre, la terapia di mantenimento post-trapianto produce un allungamento permanente della durata della risposta alla malattia. Il paziente sta bene per un lungo periodo, oltre 50 mesi. Grazie a queste terapie e al trapianto autologo la sopravvivenza dei malati si è più che triplicata e il paziente con un Mieloma non particolarmente aggressivo ha una buona aspettativa di vita».
Tutto ciò grazie all’innovazione nella ricerca e nella cura del Mieloma Multiplo che avanza a grandi passi con l’obiettivo di trovare una cura definitiva per questa patologia, anche quando si ripresenta con una recidiva.
«La ricaduta è un evento molto traumatizzante per il malato e in genere si tratta con farmaci diversi da quelli che sono stati utilizzati prima – dice Francesco Fabbiano, Direttore UOC di Ematologia a indirizzo oncologico, AOC Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello di Palermo – abbiamo in questo momento nuove famiglie di farmaci e nuovi farmaci di vecchie famiglie, per cui c’è la possibilità di impiegare medicine che il paziente non ha mai utilizzato prima, che vanno dagli inibitori del proteosoma agli anticorpi monoclonali. È sempre meglio utilizzarli in combinazione (triplette), per esempio nel paziente recidivato si impiega lenalidomide, cortisone e daratumomab, oppure lenalidomide, cortisone e carfilzomib. Per ogni paziente si studia la migliore strategia terapeutica ritagliata sulle sue condizioni di salute e sul suo Mieloma. Molti di questi pazienti se sono giovani possono essere nuovamente trattati con un secondo trapianto autologo di cellule staminali. Insomma, le terapie ci sono, efficaci, alcuni farmaci possono essere assunti oralmente, e le risposte a queste terapie sono spesso molto buone e prolungate nel tempo».
Ovviamente, la ricerca prosegue attivamente per conoscere sempre meglio i meccanismi più fini della malattia e sviluppare ulteriori terapie. Il futuro offre prospettive decisamente incoraggianti.
«Le speranze maggiori – commenta Francesco Di Raimondo, Direttore UOC Divisione Clinicizzata di Ematologia, AOU Policlinico Vittorio Emanuele di Catania – sono legate soprattutto ai nuovi anticorpi monoclonali, che saranno presto disponibili in prima linea, agli anticorpi bi-specifici e poi naturalmente alle CAR-T, che apriranno opportunità di cura prima impensabili».
Oggi i pazienti con Mieloma Multiplo sono sempre meno soli nel loro percorso di cura grazie al lavoro di medici, infermieri e ricercatori, ai caregiver, alle campagne di sensibilizzazione e anche grazie all’impegno di Associazioni che offrono supporto, come l’AIL, molto attiva con la sezione di Palermo, e La Lampada di Aladino.
«Ogni giorno scendiamo in campo al fianco dei pazienti in questa sfida contro il Mieloma Multiplo – spiega Giuseppe Toro, Presidente AIL Palermo-Trapani – sostenendoli con l’accoglienza delle famiglie nelle Case AIL, con il trasporto da e verso i Centri di ematologia, con l’assistenza domiciliare e lavorando insieme ai Centri di ematologia per un migliore supporto e orientamento ai pazienti e ai loro familiari».
«Ai pazienti con Mieloma Multiplo La Lampada di Aladino offre, attraverso un lavoro d’equipe multidisciplinare, un supporto completo e individualizzato – sottolinea il Presidente Davide Petruzzelli – il nostro obiettivo primario è la qualità di vita della persona in fase acuta e post-acuta di malattia. Dopo un colloquio di orientamento, ai pazienti che accedono alla nostra struttura offriamo informazioni generali e anche approfondite sulla loro malattia, un empowerment per una migliore gestione delle terapie e un supporto psicologico vero e proprio tarato sulle esigenze personali, un supporto nutrizionale e clinico con particolare riguardo agli effetti collaterali, oltre a iniziative per il trasporto e l’accompagnamento, la tutela dei diritti e molto altro».
A Palermo il pubblico sarà invitato ad unirsi alla sfida scattando un selfie nei pressi dell’installazione e condividendolo sui propri profili social insieme all’hashtag #iotisfido. La campagna è attiva anche sul web, con un video che vede protagonisti Aldo Montano ed Elisa Di Francisca, disponibile su www.mielomatisfido.it, e la pagina Facebook “Mieloma Ti Sfido”. La campagna ha il patrocinio di GIMEMA – Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto, GITMO – Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo, cellule staminali, emopoietiche e terapia cellulare, CONI – Comitato Olimpico Nazionale Italiano, e FIS – Federazione Italiana Scherma.