“Sulla fibromialgia c’è troppo silenzio”, pazienti in cammino per sensibilizzare sulla patologia

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Palermo – “In cammino sulla Magna Via Francigena per la fibromialgia”.
È il titolo della marcia/evento organizzato da AISF Onlus (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) in collaborazione con l’Associazione Amici dei Cammini Francigeni, con il patrocinio tra gli altri del Comune di Palermo.
A presentare l’iniziativa in conferenza stampa, oggi, 24 aprile, a Palazzo dell’Aquile, Giusy Fabio, vice presidente di AISF ONLUS area Sud Italia, accompagnata dal Sindaco di Palermo Leoluca Orlando, da quello di Castronovo, Vito Sinatra e dall’assessora Maria Puleo, responsabile delle Politiche Sociali a Bagheria.
Nove le tappe del cammino, da Palermo ad Agrigento, con partenza prevista dalla Cattedrale del capoluogo palermitano il 27 aprile, alle 7,30, raduno alle 9,30 a Monreale, e l’arrivo il 5 maggio ad Agrigento.  Ogni tappa servirà ad organizzare eventi informativi e di supporto ai malati, una delle tappe sarà a Castronovo di Sicilia, dove si svolgerà un evento informativo.
«Sindrome che porta ad un aumento della tensione muscolare, causando dolori cronici a muscoli, tendini e legamenti, oltre ad altri problemi che possono variare da soggetto in soggetto, sulla fibromialgia c’è troppo silenzio, un silenzio che questa manifestazione vuole rompere» – spiega Giusy Fabio – «vogliamo sensibilizzare l’opinione pubblica nei confronti di una sindrome ostica e complessa, e che ancora oggi divide il mondo della medicina. Per questa ragione ci metteremo in cammino, per rompere il silenzio attorno alla vita di chi è affetto da Fibromialgia. La nostra speranza è che le istituzioni comincino ad affrontare seriamente il nostro problema, cercando soprattutto una soluzione per aiutarci concretamente».
E le istituzioni hanno risposto numerose all’appello della vice presidente di AISF, a partire dal Comune di Bagheria, presso cui Aisf ha sede, nella Casa del Volontariato, che ha supportato la manifestazione anche dal punto di vista comunicativo con il proprio ufficio stampa comunale. Alla conferenza era presente l’assessore alle Politiche Sociali Maria Puleo che ha sposato, sin da subito la causa, disponendo che si mettesse a disposizione anche un bus navetta, durante la manifestazione, a supporto dei malati che affronteranno il cammino. Sarà presente anche la Croce Rossa: sarà di aiuto ai pazienti durante il camino.
Presenti oltre al primo cittadino della città ospitante, Leoluca Orlando, diversi medici e rappresentanti dell’Università di Palermo, come la ricercatrice Giuliana Guggino, dirigente medico in reumatologia al policlinico Giaccone. La ricerca sulla fibromialgia è infatti strategica per comprendere la cause e  studiare le terapie. Ne è convinto Beppe Virzì dell’associazione medico-sportiva di Palermo che ha sottolineato il ruolo della ricerca.  Non esiste infatti, allo stato attuale, una terapia efficace per questa malattia,  perché non sono chiare le cause che la scatenano. La Fibromialgia si presenta con dolori muscolari diffusi, ma è spesso difficile da diagnosticare poiché ha un quadro sintomatico comune ad altre patologie, e perché non dà luogo a segni riscontrabili clinicamente. In Italia ne soffrono quasi due milioni di persone, la maggior parte dei pazienti sono donne. È riconosciuta come patologia invalidante.
L’evento è organizzato in sinergia con  l’associazione Cammini francigeni di Sicilia, BCsicilia e Neava Onlus.
Salvatore Balsamo, referente dell’associazioni Amici dei cammini francigeni di Palermo ha tenuto a sottolineare la necessità di dare supporto ai malati di questa malattia così invalidante. Così come Giuseppe Canzone, presidente provinciale del Coni di Palermo, ha raccontato come la manifestazione sia nata, in qualche modo, anche nelle stanze del Coni grazie all’ammirevole opera di convincimento di Giusy Fabio.
Per il Sindaco Leoluca Orlando, “abbiamo accolto l’invito a sostenere una iniziativa di promozione delle culture, un questo caso quella della salute e dei diritti del malato. Collegare la Cattedrale di Palermo e la Valle dei Templi, due siti UNESCO, nel nome del diritto alla salute e ad uscire dall’isolamento per coloro che sono affetti da fibromialgia.”
Su YouTube è disponibile un video sull’iniziativa con diversi testimonial dal mondo della cultura e dello spettacolo, all’indirizzo https://youtu.be/m-PjZcE8GDs
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